MY POMOGLIŚMY, A WY ?

Zuzia, dziewczynka w skórze utkanej z cierpienia

"Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. Choroba nieuleczalna, trwająca do końca życia. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje. Jak z tym żyć, przecież się nie da! Jak ona z tym będzie żyła? Nie mieliśmy pojęcia. Baliśmy się.

Ból. Najgorszy wróg człowieka. Potrafi złamać nawet najsilniejszych. Zuzia doświadcza bólu fizycznego - my, rodzice, bólu psychicznego. 70% ciała Zuzi to rany... O dzieciach z EB mówi się dzieci-motylki, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Gdy jej dotkniesz, rozpada się. Mówi się też o nich dzieci Hioba, ponieważ cierpienie jak cień towarzyszy chorobie. Kilometry bandaży, litry maści, kilogramy opatrunków. Ciało cały czas jest owinięte bandażami, które muszą być zmieniane kilka razy dziennie. Były czasy, że Zuzia tylko płakała, teraz płacze i odchodzi od zmysłów, wyrzucając swoje emocje gdzie się da. W cichym domu krzyk Zuzi odbija się o ściany jak echo... Boli każdego dnia. Bardziej, mniej, ale boli. Boli rano, w dzień, w nocy, w trakcie jedzenia, siedzenia, chodzenia, spania. Zuzia jak mało kto potrafi znosić ból, nie oszukujmy się jednak - to nie tak, że Zuzia wypije magiczny syrop albo zażyje cudowny lek i kolejnego dnia będzie zdrowa. Choroba nie ma reguł, nie daje odpoczynku, nie wyjeżdża na wakacje, nie obchodzi świąt, nie chodzi spać i nie opuszcza Zuzi ani na krok. Każdy dzień z Zuzią to dziękowanie Bogu za to, że ona jest. Jednak z bólem nie pogodzimy się nigdy. Czasem ból jest tak silny, że nawet Zuzia nie jest w stanie wytrzymać. Są łzy i krzyk. Bezradność. Opatrunki, mogą na chwilę zabezpieczyć ranę, ale nie wyleczą Zuzi... Zuza ma siłę jak kilkutysięczna armia. Nie skarży się, nie pokazuje po sobie, że coś jest nie tak. Ile trzeba mieć samozaparcia i siły w sobie, by płakać z bólu przez dwa dni i mimo tych łez... malować, uczyć się, czytać, bawić się z siostrą? Gdy mówię, żeby odpoczęła, ona mówi: „To kiedy ja mam to wszystko robić, jak mnie zawsze boli? To mam tak leżeć?"

Za Fundacją "Siepomaga"

Admin. Andrzej Miernicki


 

BLISKO CORAZ BLIŻEJ

Admin. Andrzej Miernicki